Vsi sicer vemo, da je smrt nujni iztek življenja, vendar to dejstvo največkrat ponotranjimo šele, ko se z njo pobliže soočimo – ko umira ali umre ljubljena oseba. Vprašanja, ki so poprej le nalahno trkala ob našo zavest, se nam v tistem jasno izrišejo pred očmi. Kako se soočiti z umiranjem, kako sprejeti, da se neko življenje končuje? In ko napoči smrt, kako osmisliti žalovanje, da nam bo čez čas laže, da bomo spet lahko zaživeli kot poprej?
Predstavljajmo si situacijo, v kateri si zamišljamo kroničnega bolnika in njegovo družino. Vsak dan se intenzivno soočajo s spremenjenim tempom življenja, ki ga je prinesla njegova bolezen. Nikomur ni lahko, vsi plovejo v čolnu, ki ga tok zanaša v skrite, s senco zastrte in tabuizirane kotičke iztekajočega se bivanja. Življenje, ki je znano in domače, trči ob svoje nasprotje – neznano in strašno smrt. V tem stresnem času ni nujno, da so sami. V Sloveniji namreč obstajajo organizacije, ki z raznolikimi programi poskušajo olajšati celoten proces ali le posamezen stadij – npr. žalovanje. Ena izmed njih je nevladno in neprofitno Slovensko društvo Hospic, ki ga je leta 1995 v Ljubljani ustanovila onkologinja Metka Klevišar. Temelji predvsem na prostovoljkah in prostovoljcih, ki si s svojim delovanjem prizadevajo k detabuizaciji smrti oz. po besedah njihove uradne spletne strani (https://hospic.si): »Prizadevamo si, da bi – tako kot rojstvo – tudi smrt postala naravni element živega, s tem pa naraven tudi odnos do umiranja in žalovanja v slovenski družbi.«
Postati prostovoljec društva Hospic – dodajati življenje dnevom
Društvo Hospic se udejstvuje z različnimi programi. V ospredju je predvsem spremljanje na domu za tiste, ki so v težki življenjski situaciji, na voljo pa so tudi kolektivna predavanja in izkustvene delavnice za žalujoče odrasle ter žalujoče otroke in mladostnike. V programu za mlajše ponujajo na primer Tabor levjesrčnih, ki zajema kreativne delavnice in sprostitvene aktivnosti, namenjene ozaveščanju in komuniciranju o pokojnem. Kmalu naj bi se izoblikovala tudi skupina za žalujoče moške, vzgojene po vzorcu fantov, ki ne jočejo, zaradi česar je njihovo žalovanje lahko močno oteženo – s projektom Moč moškega žalovanja jim poskušajo omogočiti prostor varnosti in zaupanja, da se soočijo s svojo ranljivostjo in (skrito) močjo.
Sogovornik Žiga Čamernik, magister antropologije, ki sicer deluje na področju kulture (predvsem kot igralec in pedagog), se je za prostovoljstvo v društvu odločil po smrti babice, vendar so mu sporočili, da se usposabljanj lahko udeleži šele po letu dni žalovanja. Takrat je bil nad besedami začuden, celo užaljen, danes pa pravi, da je bil njihov odziv povsem na mestu. Marsikdo se v prostovoljstvo namreč zateče zaradi nedavne izgube, ne zavedajoč se, da delo nikakor ni preprosto, da je pogosto polno ovir, lastne stiske pa so pri tem lahko le v napoto.
Bodoči prostovoljci in prostovoljke se najprej udeležijo plačljivega usposabljanja, ki je nabor na izkustvih temelječih vaj. Te na primer vsebujejo neverbalno komunikacijo, pri kateri si par gleda v oči in poskuša razbrati, kako se počuti drugi. Prakticirajo tudi simulacije različnih možnih scenarijev, v katerih se lahko znajdejo prostovoljci, njihov namen pa je treniranje (ozaveščanje) odzivov nanje. Smisel usposabljanja je naučiti se dajati sočutje in podporo v težkih življenjskih situacijah in popestriti preostanek življenja neozdravljivo bolnim – dodajati življenje dnevom. Ker prostovoljstvo zahteva nenehno izobraževanje in praktično delovanje, je tudi priložnost za osebno rast.
»Med usposabljanjem nas pripravijo tudi na situacijo, v kateri umirajočemu (kot spremljevalci) morda ne bi bili všeč – v takem trenutku je pomembno, da zna prostovoljec pravilno reagirati, da ni užaljen. Ukrotiti mora svoj ego. Njegov ego mora biti v drugem planu.«
Spremljanje na domu
Društvo Hospic je razdeljeno na posamezne odbore, pri čemer sta v vsakem praviloma dva strokovnjaka, po izobrazbi iz socialne oziroma medicinske stroke. Prostovoljsko delo vodijo in usklajujejo koordinatorji.
Spremljanje na domu je mogoče po končanem usposabljanju, ki traja šestintrideset ur. Nato koordinator na sestanku predstavi družine oziroma posameznike, ki potrebujejo pomoč. Na prvo srečanje gre spremljevalec skupaj s koordinatorjem.
Žiga že skoraj leto dni spremlja družino, ki se sooča s kronično boleznijo enega izmed družinskih članov. K njim odide enkrat na teden: »Moje delo je več ali manj pogovor: če me kaj vprašajo in podobno. Z družino, ki jo trenutno spremljam, po navadi nekaj pojemo in gremo na kavo, če vreme in ukrepi to dopuščajo. Zdaj poznam že celoten krog prijateljev in sosedov, ki vedo, kdo sem. Nekako postaneš del družine – med seboj si zaupaš, si deliš spomine.«
Vendar ni vedno vse lepo in prav. Čeprav Žiga poudarja predvsem lepe trenutke, ki izpolnjujejo tudi njega samega, opozori, da se pri spremljanju družine lahko vloge kaj hitro zamenjajo. Včasih, pa naj se sliši še tako čudno, umirajoči začne v svoji nemoči manipulirati z okolico, pri čemer lahko žrtev postane tudi prostovoljec. Pomembno je torej, da spremljevalci ves čas varujejo same sebe, si vzamejo potreben prostor in razdaljo od družine, ki jo obiskujejo, zbirajo vtise posameznih obiskov, samoreflektirajo: »Še preden postaneš spremljevalec določeni osebi, si moraš odgovoriti, če si pripravljen iti z njo do konca. Tudi spremljevalec se lahko znajde v dilemi – v takšnem trenutku so vedno na voljo koordinatorji društva, če je spremljevalcu resnično težko, pa lahko spremljanje seveda tudi opusti.«
Kako pa je glede spremljevalčevih pristojnosti? Vsekakor jih ne sme prestopiti: ne sme se vmešavati v družinske odnose in ni dolžan odpirati bolnikovih oči glede njegove diagnoze. To prepusti družinskim članom ali pa strokovnjakom. Žiga želi, da se o morebitnem podaljševanju življenja s priključitvijo na aparate v čim večji meri odločajo bolniki sami. Vendar pa je tovrstno samoodločanje pogojeno z zavedanjem o lastnem zdravstvenem stanju, ki ni nujno samoumevno. Včasih bolnik namreč noče izvedeti, kako huda je njegova bolezen, in so edini s tem zavedanjem bližnji in spremljevalec.
Pomen detabuizacije smrti
Nietzschejev zapis, v katerem sporoča, da bi morali smrt spremeniti v praznovanje, se morda zdi skoraj grotesken, vendar v svojem bistvu povsem smiseln. Odnos do smrti, ki je predvsem kulturno pogojen, namreč ni nespremenljivka – čeprav sta smrt in umiranje v naši družbi največkrat tabu, je detabuizacija vsekakor mogoča. Morda je prvi korak v procesu drugačno osmišljanje in sprejemanje, v katerem smrt ni več nekaj nedotakljivo oddaljenega, pogovor o njej pa postane precej bolj vsakdanja praksa. V organizacijskem smislu nudenja pomoči je pomembna deinstitucionalizirana obravnava, osredinjena na slehernega posameznika, kjer pomoči pri soočanju s smrtjo ne motijo rigidni okviri vzpostavljenih sistemov – torej na način, ki je prilagodljiv in ima posluh za izstopajoče iz prevladujočega.
Slovensko društvo Hospic stremi k individualni obravnavi, v kateri prostovoljcem zaupajo, da sledijo lastnim občutkom pri soočanju z odnosi med umirajočim in njegovimi bližnjimi. V društvu se zavedajo, da je v takšnih trenutkih precej bolj kot v sicer dobri veri izrečen nasvet pomembna tiha prisotnost spremljevalca, ki s svojimi subtilnimi zmožnostmi pomirjanja strahov in blaženja stisk bdi nad posamezno težko življenjsko situacijo.
Beseda hospic je sicer nekdaj pomenila hišo, v kateri dobijo prenočišče in oskrbo popotniki in romarji, nato pa prevzela sopomenko za zavetišče oziroma dom. Zdi se, da kljub novemu pojmovanju, ki hospic opisuje kot socialno ustanovo, ki pomaga umirajočim in njihovim družinam, v družbi vztraja tisto staro, ki jo opredeljuje z zaprto ustanovo. V resnici verjetno tudi beseda ustanova ni najbolj posrečena izbira, ker vsekakor še vedno asociira na institucionaliziran dom ali zavetišče. Žiga pove, da večina ljudi ne ve, kaj bi z besedo hospic sploh počela. »Za marsikoga je neposredna asociacija na smrt oziroma umiranje, kar lahko povzroči nepotrebno paniko. Tisti, ki razmišljajo nekoliko bolj poglobljeno, pa vedo, da je Hospic ena redkih organizacij, ki omogoča dostojanstvo v smrti a priori. Društvo bi pravzaprav moralo biti norma za delo z bolnimi in njihovimi svojci,« zaključi.
