fbpx
DomovZdravje & prehranaMultipla skleroza: Zahrbtne plati bolezni

Multipla skleroza: Zahrbtne plati bolezni

Multipla skleroza (MS) je avtoimunska bolezen, pri čemer imunski sistem napada telesu lastno tkivo – mielinsko ovojnico živcev. Po podatkih Združenja multiple skleroze Slovenije živi pri nas več kot 3.500 bolnikov s to boleznijo, ki velja za kronično bolezen osrednjega živčevja. Njen izvor je nepojasnjen. Bolniki z multiplo sklerozo se soočajo z vrsto težav, ki vplivajo na kakovost življenja na vseh ravneh. Zaradi značilnih simptomov – upočasnjenosti mišljenja, pozabljivosti, iskanja besed med govorom, hitre utrujenosti in težav s koncentracijo, vidom, sluhom in ravnotežjem – je moteno opravljanje vsakodnevnih obveznosti. Bolezen prizadene posameznika in njegove svojce tudi v osebnem življenju.

- Oglas -

Za MS trpi približno 2,3 milijona ljudi po svetu. Multipla skleroza sodi med najpogostejša nevrološka obolenja in velja za neozdravljivo, pojavi pa se najpogosteje pri mlajših odraslih med 20. in 40. letom starosti. Prizadene več žensk kot moških. Multipla skleroza se razvije, ko začne imunski sistem napadati živčne celice v možganih, hrbtenjači in vidnih živcih, kar povzroči vnetje osrednjega živčevja in trajne okvare.

Najpogostejši simptomi, ki privedejo bolnika k zdravniku, so mravljinčenje, oslabljene mišice v okončinah, omedlevica, utrujenost, motnje vida, sluha, težave z ravnotežjem, upadanje fizične moči, pešanje kognitivnih funkcij, težave s procesiranjem informacij, motnje urinske inkontinence, težave s požiranjem hrane itn. Brez pravočasnega ali neustreznega sodobnega zdravljenja lahko bolezen vodi tudi v invalidnost.     

Multipla skleroza ima več oblik

Večina ljudi, ki zboli oz. jih prizadane multipla skleroza, ima v začetni fazi recidivno-remitentno MS – RRMS (približno 85 %), kar pomeni, da so bolezenski simptomi prisotni samo nekaj časa in se nato delno ali v celoti popravijo. V zadnjem času zdravniki vse pogosteje pri bolnikih odkrijejo primarno napredujočo MS (PPMS), ki prizadene približno 15–20 % ljudi z MS. Poimenovanje obolenja PPMS opisuje razvojni potek bolezni, pri kateri so prvi simptomi sicer dokaj stabilni, vendar se postopoma vse bolj slabšajo in vodijo k napredujoči obliki MS. 

- Oglas -

Priznani strokovnjak s področja nevrologije, profesor Jerome de Seze, vodja Oddelka za nevrologijo in klinične raziskave na Univerzi v Strasbourgu, na podlagi svojih dolgoletnih izkušenj opaža, da pri bolnikih s PPMS bolezen ves čas napreduje, pri čemer je njene dejanske simptome včasih težko prepoznati. Čeprav so prve težave, s katerimi se soočajo oboleli, slabitev mišic v okončinah in težave s hojo, večina simptome zmotno pripisuje posledicam revmatskih obolenj ali pa težavam s hrbtenico. 

Pri razvoju RRMS gre za pojavljanje novih, napredujočih stanj obolenja, ki jim lahko sledijo obdobja izboljšanja. Okrevanje med posameznimi zagoni je lahko dokončno ali pa bolnik utrpi trajne posledice. Ker gre nasprotno pri PPMS za nenehno napredovanje bolezenskih znakov brez jasno definiranih zagonov ali obdobij remisije, je obolenje dvakrat hujše kot pri RRMS. Povzroči trajne okvare in motnje gibalnih funkcij, ki marsikoga posledično priklenejo na invalidski voziček. Obe obliki multiple skleroze se razlikujeta tudi po tem, da imajo bolniki z RRMS več aktivnih okvar v možganskem delu, medtem ko se bolniki s PPMS v veliko večji meri spopadajo s prizadetostjo hrbtenjače, kar posledično vodi k motnjam gibalnih funkcij, težavam s hojo in z urinsko inkontinenco
Pomemben cilj zdravljenja multiple skleroze je pravočasno prepoznati bolezenske znake in zmanjšati možnosti napredovanja bolezni ter s tem preprečiti naglo nazadovanje posameznikovih gibalnih, kognitivnih idr. funkcij. 

Stopnje napredovale MS

Obstajajo različne uporabne metode, s pomočjo katerih se merijo stopnje napredovanja MS. Ena od njih je test 9-HPT, ki preverja gibljivost zgornjih okončin z merjenjem hitrosti, v kateri bolnik z uporabo ene roke vstavi žebljičke v 9 luknjic in jih nato izvleče. V uporabi je tudi test PASAT, s katerim se z merjenjem hitrosti mišljenja in spretnosti računanja preverjajo posameznikove kognitivne sposobnosti. Kot pokazatelj napredovale stopnje MS se v stroki uporablja tudi metoda kombiniranih rezultatov – PIRA, ki povezuje potrjeno napredovalo obliko obolenja z merjenjem hitrosti hoje in gibalnimi zmogljivostmi rok. Naslednji uporaben način preverjanja stopnje MS je tudi T25-FW, s katerim se meri, v kolikšnem času bolnik naredi 25 korakov.

Selma Blair multipla skleroza

Selma Blair, igralka, ki jo poznamo iz filmov Podle igre, To sladko bitje, Blondinka s Harvarda in še mnogih drugih, se je soočila z diagnozo multiple skleroze. Za boleznijo je bolehala že vsaj 15 let, vendar je niso odkrili vse do avgusta 2018, ko je obiskala zdravnika, misleč, da ima težave zaradi stisnjenega živca. V letošnjem letu je o bolezni tudi javno spregovorila v čustvenem intervjuju, v katerem je njene oboževalce presenetilo, kako se nekoč živahna igralka spopada s težavami z govorom, hojo in vsakdanjimi opravki, kot je oblačenje. A Selma pravi, da si je oddahnila, ker zdaj vsaj ve, da je bolna – in se trudi živeti polno življenje, sanja o tem, da se bo lahko spet igrala s sinom in jezdila konja, hkrati pa ljudi prosi, naj ji pomagajo, če jo srečajo na ulici, ko se ji stresejo stvari iz torbice in jih sama ne more pobrati.   

Najpogostejši moteči dejavniki

- Oglas -

Bolniki z MS najpogosteje tožijo zaradi utrujenosti, ki sicer nastopi že pred potrditvijo diagnoze, pozneje pa postane nekakšen spremljevalni del obolenja in življenja z njim. Veliko bolnikov, zlasti delovno aktivnih, občuti vidnejše znake izčrpanosti v popoldanskih urah, kakor tudi proti koncu tedna, ko se le-ti še dodatno stopnjujejo. Poleg fizične utrujenosti, ki jo občutijo bolniki (občutek težkih nog in otrdelosti, pojav spastične hoje ipd.), je zanje zelo značilna tudi mentalna utrujenost, ki se pri posamezniku kaže z nezbranostjo misli, motnjami koncentracije in pogostimi prekinitvami dela.

Vsekakor je v toku razvoja MS pri dotični osebi ključno prepoznavanje znakov utrujenosti in v skladu z njimi pravilno usklajevati delovni urnik, dnevni ritem, obveznosti, kakor tudi ločevati med različnimi obremenitvami in njihovimi posledicami za organizem. Nedvomno pa je za bolnike, pri katerih je potrjena multipla skleroza zelo pomemben ravno kakovosten počitek.

Naj bo bolnik z multiplo sklerozo normalno zaposlen?

Bolnikom z MS se godi velika krivica na delovno-pravnem področju, kajti delodajalci v številnih primerih zaradi nepredvidljivosti napredovanja bolezni zelo neradi zaposlujejo osebe s simptomi MS. Tako jim odvzamejo tisto, kar bi jim v dani situaciji še kako koristilo, saj si bolniki, ki trpijo za MS, s pomočjo zaposlitve uspešno povrnejo okrnjeno samopodobo in se kljub omejitvam še vedno počutijo, da so del družbe, in se ne izolirajo. Obolenje namreč ne vpliva na posameznikove sposobnosti in izkušnje, simptomi, ki jih multipla skleroza prinaša s seboj, pa se iz dneva v dan spreminjajo in oboleli se z njimi naučijo živeti ter delati. Še pred 20 leti je za osebe z MS veljalo, da se morajo izogibati večjim naporom, saj naj bi ti poslabšali simptome bolezni in celo pospešili njeno napredovanje. Danes je ta teorija ovržena, kar govori v prid vse večji in vsestranski aktivnosti obolelih za MS, tako na delovnem mestu kot tudi v dejavnem načinu življenja, v katerem ne sme manjkati redna telesna vadba.

Smernice zdravljenja MS

Vsaka nova raziskava prinese spoznanja, ki pomagajo izboljšati kakovost življenja bolnikov z MS. Na znanstvenem kongresu v okviru Evropskega komiteja za zdravljenje in raziskave MS (ECTRIMS) so strokovnjaki predstavili izsledke analize o uporabi zdravila ocrelizumab pri zdravljenju bolnikov z recidivno multiplo sklerozo (RMS). Kot so potrdili, so se pri bolnikih z večjim tveganjem za napredovalo obliko MS simptomi zmanjšali za 25 %. Dr. Ludwig Kappos, predstojnik Oddelka za nevrologijo, iz univerzitetne bolnišnice v Baslu je povedal, da uporaba ocrelizumaba v medicini pomaga bolje razumeti, kako pri RMS bolezen napreduje neodvisno od zagonov. Po zaslugi vpogleda v potek bolezni lahko zdravnik skupaj z bolnikom naredi načrt, kako se spopasti z boleznijo. Poudaril je, da je pomembno pravočasno prepoznati in razumeti simptome, kajti le tako je mogoče določiti učinkovito obliko zdravljenja.

O svetli plati ugotovljenih rezultatov glede delovanja zdravila ocrelizumab je bil spodbuden tudi dr. Stephen Hauser, predstojnik Oddelka za nevrologijo, s kalifornijske univerze v San Franciscu. Povedal je, da se postopno napredujoče okvare obolenja pojavljajo pri vseh vrstah MS in da je odkritje spektra delovanja zdravila še posebej pomembno za bolnike s PPMS, pri katerih so lahko napredujoče oblike obolenja povezane z omenjenimi okvarami. Obenem je dodal, da raziskava poudarja pomen kontinuiranega raziskovanja MS. To je po njegovem prepričanju ključno ne le za razvoj novih oblik zdravljenja, kot je z ocrelizumabom, pač pa tudi za širše poznavanje osnovnih vzrokov za nastanek te uničujoče bolezni.

Pravočasno ukrepanje

Spodbudno je, da je z napredovanjem diagnostike mogoče veliko prej določiti tudi ustrezno diagnozo, ko je govora o MS. Vsekakor je pomembno vključiti vse spremljevalne korake, od soočenja s težko boleznijo, ki je za marsikoga lahko skrajno boleče in predstavlja močan psihološki pritisk, do nadaljnjega rednega spremljanja posameznih zagonov bolezni. Ključnega pomena je vsestranski pristop, od primernega seznanjenja in uvida v bolezen, sodelovanja z zdravniško ekipo fizioterapevtov, fiziatrov, socialnih delavcev, psihologov, logopedov, urologov, nevrologov itn. do praktičnega udejanjanja s strani bolnika. Le-to temelji na tem, kaj lahko bolnik sam v svojem življenju doprinese k temu, da bi ohranil neko optimalno stanje (npr. vzdrževanje koordinacije, krepitev mišičnega tonusa ipd.) in tako uspešno pripomogel k temu, da zavre napredovanje MS.

Če govorimo o prizadetosti hoje pri bolniku z MS, ki je žal spremljajoč dejavnik ob napredovanju bolezni, je pomembno, da se opremi s primernimi pripomočki (npr. različne opornice za spodnje okončine). Zaradi nestabilne hoje in pogostega spotikanja zlasti pri posameznikih, ki imajo težave z dvigovanjem stopal od tal, namreč prihaja do padcev in poškodb, kar še dodatno poslabša situacijo in potencira bolnikov občutek negotovosti ter izgubo samozavesti.

- Oglas -
- Oglas -
- Oglas -

Preberi tudi

- Oglas -
Spletna stran za pravilno delovanje uporablja piškotke. Z uporabo spletne strani se strinjate z z uporabo piškotkov in splošnimi pogoji poslovanja. Podrobne informacije o uporabi piškotkov na tej spletni strani so na voljo s klikom na nastavitve .
V redu
Več ×
×