Amy Wilson je steroidne kreme poznala skoraj vse življenje. Zaradi ekcema so ji jih prvič predpisali že kot dojenčku, pozneje pa jih je uporabljala več kot tri desetletja. Kadar se ji je koža vnela, jo je namazala. Ko se je stanje umirilo, je dobila občutek, da je našla rešitev. Toda z leti se je začela spraševati, ali se njena koža sploh še obnaša kot običajen ekcem.

Šestintridesetletna učiteljica iz Birminghama danes pravi, da se ji je zdelo, kot da se je ujela v začaran krog: krema ji je kratkoročno pomagala, nato pa se je stanje vračalo še hujše. Januarja 2024 se je odločila, da jo bo prenehala uporabljati. Sledila je reakcija, ki jo je opisala kot eno najhujših izkušenj svojega življenja.

Ključni poudarki:

• Amy Wilson je steroidne kreme zaradi ekcema uporabljala od otroštva več kot tri desetletja.
• Po prenehanju uporabe se ji je koža vnela, otekla, razpokala in začela izcejati.
• Svoje stanje povezuje s TSW, redko in še ne povsem razumljeno reakcijo po dolgotrajni uporabi topičnih steroidov.

Ko se je obraz spremenil v nekaj neprepoznavnega

Po njenih besedah se je stanje poslabšalo že nekaj dni po prenehanju uporabe. Obraz ji je močno otekel, koža je postala rdeča, razpokana, boleča in občutljiva. Vnetje se ni ustavilo na mestih, kjer je imela običajno ekcem, temveč se je širilo po telesu. Tri tedne pozneje je končala v bolnišnici.

Amy je svojo kožo opisala kot kemično opečeno. Pekoč občutek, izcedek, oteklina, izčrpanost, občutek mrazenja in težave z uravnavanjem telesne temperature so jo popolnoma izčrpali. Po njenih besedah ni šlo več za navaden izbruh ekcema, kakršnega je poznala iz preteklosti. Bolečina je bila globlja, širša in bolj neizprosna.

Najhuje je bilo, da se ni mogla umakniti pred lastnim telesom. Oblačila so jo bolela. Tuširanje jo je bolelo. Počitek jo je bolel. Tudi ko ni počela ničesar, je imela občutek, da je koža ves čas v ognju.

Kaj je TSW?

TSW pomeni “Topical Steroid Withdrawal”, po slovensko reakcija po prenehanju uporabe topičnih kortikosteroidov. Gre za skupek hudih kožnih simptomov, o katerih poročajo nekateri ljudje po dolgotrajni, pogosti ali intenzivni uporabi steroidnih krem, zlasti če so bile uporabljene močnejše oblike ali občutljiva področja kože.

Simptomi, ki jih bolniki najpogosteje opisujejo, vključujejo:

• močno rdečico, ki se lahko širi tudi zunaj prvotnega območja ekcema,
• pekoč ali zbadajoč občutek kože,
• otekanje,
• izcejanje kože,
• luščenje in razpokanje,
• hudo srbenje ali bolečino,
• nespečnost,
• izčrpanost,
• občutljivost na temperaturo,
• močan psihični pritisk.

Pomembno pa je povedati tudi drugo stran: TSW je še vedno kompleksno in razvijajoče se področje. Vsi hudi izbruhi po prenehanju uporabe steroidne kreme niso nujno TSW. Včasih gre lahko za ponoven zagon osnovne bolezni, okužbo, neustrezno zdravljenje ekcema ali drug kožni zaplet. Prav zato je pri takšnih simptomih nujna obravnava pri zdravniku oziroma dermatologu.

Steroidne kreme niso “slabe” same po sebi

Amyjina zgodba ni opozorilo, da so vse steroidne kreme nevarne ali da jih ljudje z ekcemom ne bi smeli uporabljati. To bi bilo napačno in za marsikoga škodljivo. Topični kortikosteroidi so eno najpomembnejših zdravil za obvladovanje ekcema, luskavice in drugih vnetnih kožnih bolezni. Pri številnih bolnikih preprečujejo hude izbruhe, srbenje, razpoke, okužbe in trpljenje.

Težava nastane, kadar se uporabljajo predolgo, prepogosto, na napačnih mestih, v premočni jakosti ali brez dovolj jasnega spremljanja. Koža na obrazu, vekah, vratu, pregibih in pri otrocih je lahko posebej občutljiva. Zato mora biti bolnik ob predpisu vedno seznanjen s tem, katero jakost uporablja, kam naj jo nanaša, koliko časa, kako pogosto in kdaj naj se vrne po nasvet.

Amy danes pravi, da ni bila dovolj pripravljena na možnost, da bi se po dolgotrajni uporabi lahko zgodilo kaj takega. Prav zato govori o svoji izkušnji: ne zato, da bi ljudi prestrašila pred zdravljenjem, ampak zato, da bi bolniki postavljali več vprašanj in dobili jasnejše odgovore.

Psihična bolečina je bila skoraj hujša od telesne

Koža je najbolj viden organ. Ko se spremeni do te mere, da se človek ne prepozna več v ogledalu, to ne prizadene le telesa, ampak tudi identiteto, samozavest in občutek varnosti. Amy je priznala, da so bili trenutki, ko ni več videla izhoda. Bolečina, izolacija, nespečnost in strah so jo pripeljali do misli, da ne zmore več.

To je del kožnih bolezni, o katerem se premalo govori. Ljudje jih pogosto razumejo kot nekaj površinskega, estetskega ali neprijetnega, vendar ne resnega. V resnici lahko kronične kožne bolezni in hude kožne reakcije močno povečajo občutek sramu, socialne izolacije, tesnobe in depresije.

Amy je morala vzeti čas stran od dela. Kot učiteljica in mama je čutila pritisk, da mora delovati, tudi ko ni mogla. A v obdobjih najhujše bolečine je bilo že samo preživeti dan ogromen napor.

Če se ob bolezni, bolečini ali izčrpanosti pojavijo misli, da ne zmorete več ali da bi si lahko škodovali, ne ostajajte sami. V Sloveniji lahko v nujni nevarnosti pokličete 112, za pogovor v duševni stiski pa je 24 ur na dan na voljo zaupni telefon Samarijan in Sopotnik 116 123. Pomoč ni znak šibkosti, ampak zaščita življenja.

Danes okreva, a pot še ni končana

Amy je zdaj pod oskrbo dermatološkega specialista. Poleg zdravniške podpore se osredotoča na obvladovanje stresa, podporo živčnemu sistemu, nego kožne bariere, prehrano in terapijo z rdečo svetlobo. Ob tem tudi sama priznava, da se še vedno zdravi in da pot ni linearna.

Pri TSW oziroma hudih reakcijah po prenehanju uporabe steroidov pogosto ni hitre rešitve. Nekateri ljudje poročajo o mesecih ali celo letih nihanja, z izboljšanji in ponovnimi poslabšanji. Zato je zelo pomembno, da bolnik ni prepuščen sam sebi, ampak ima dermatološko obravnavo, možnost drugih zdravil, podporo pri bolečini, spanju in duševnem zdravju.

Amy danes svojo zgodbo deli tudi na družbenih omrežjih. Želi, da bi bolniki z ekcemom vedeli, da imajo pravico vprašati, kaj uporabljajo, zakaj, kako dolgo in kakšne so alternative. Njeno sporočilo ni, naj ljudje sami opustijo predpisana zdravila. Njeno sporočilo je, naj se o zdravljenju pogovarjajo bolj odprto in naj jih zdravniki slišijo kot ljudi, ne samo kot kožo, ki jo je treba umiriti.

Kaj se lahko naučimo iz njene zgodbe?

Najpomembnejša lekcija ni, da je treba steroidne kreme demonizirati. Nasprotno: kadar so uporabljene pravilno, so za mnoge bolnike izjemno koristne. Lekcija je, da mora biti dolgotrajno zdravljenje spremljano, jasno razloženo in prilagojeno posamezniku.

Če uporabljate topične kortikosteroide, je smiselno vedeti:

• kako močna je krema ali mazilo,
• na katerem delu telesa jo smete uporabljati,
• koliko dni zapored je primerna uporaba,
• kako pogosto se lahko zdravljenje ponovi,
• kaj storiti, če se stanje ne izboljša,
• kdaj je potreben pregled pri dermatologu,
• katere nesteroidne ali novejše možnosti zdravljenja obstajajo.

Če imate občutek, da se ekcem kljub kremam dolgoročno slabša, če potrebujete vedno pogostejšo uporabo ali če se po prenehanju pojavijo močna rdečica, pekoč občutek, otekanje, izcedek ali širjenje vnetja, se posvetujte z zdravnikom. Nenadna samostojna prekinitev zdravljenja ni vedno varna, še posebej če uporabljate močnejše pripravke ali jih uporabljate dolgo časa.

Zgodba, ki odpira neprijeten pogovor

Amy Wilson je s svojo izpovedjo odprla pogovor, ki je za mnoge bolnike z ekcemom neprijeten, a nujen. Zdravila, ki pomagajo, imajo lahko tudi tveganja. Bolniki, ki poročajo o hudih reakcijah, potrebujejo resno obravnavo. Zdravniki pa potrebujejo jasnejša navodila, več raziskav in boljše možnosti za tiste, pri katerih običajno zdravljenje ni dovolj.

Njena koža še ni popolnoma okrevala, a pravi, da verjame, da je na dobri poti. Izkušnja jo je spremenila, fizično in psihično. Najbolj pa si želi, da drugi ne bi šli skozi podobno izkušnjo brez informacij, nadzora in podpore.

Koža ni samo površina telesa. Je meja med človekom in svetom. Ko ta meja začne boleti, razpokati in goreti, človek ne potrebuje samo kreme. Potrebuje razumevanje, varnost, jasen načrt in občutek, da mu nekdo verjame.

Preberite tudi:

• Učitelji otrokom niso smeli nanašati kreme. Dve mami sta iz tega ustvarili milijonski posel
• Mislil je, da ima gripo. V nekaj minutah je izgubil občutek v nogah
• Stopila je na pasji briket. Pet dni pozneje so ji morali amputirati nogo