Njena zgodba se začne takole: privezan si na stroj, ki očisti telo in možgane toliko, da lahko zdržiš naslednji dan in še pol drugega. Petnajst ur življenja na teden gre v nič. Tako je Anastazija Bizjak iz Kamnika opisala svoje življenje pred presaditvijo ledvice. Šele po transplantaciji je pravzaprav doumela, kako naporno je bilo njeno življenje. Nekdanja predsednica društva Transplant uspešno združuje vse ‘transplantirance’ tudi zaradi svoje energičnosti. Rada je v kuhinji, saj se trudi pripravljati dnevno svežo in, če se da, ekološko hrano.

zgodba Anastazija Bizjak
FOTO: Mateja J. Potočnik

Ste vedeli, da najdemo izvor imena Anastazija v Grčiji in da pomeni vstajenje od mrtvih? Tudi za našo sogovornico, Anastazijo Bizjak iz Kamnika, bi lahko rekli, da je na neki način vstala od mrtvih. Ko sva govorili v decembru, je povedala, da njena (pred mnogo leti) presajena ledvica deluje dobro in stabilno, tudi izvide ima urejene. Fizično in psihično se počuti zelo dobro, pravzaprav odlično. A zase tudi nekaj naredi. Dvakrat tedensko hodi zjutraj k telovadbi, ob koncih tedna gre v naravo, saj je med tednom še zaposlena in družbeno aktivna. Kako se je začela njena zgodba?

Ko potrka bolezen

»Da imam ledvično bolezen, sem izvedela po študiju, na prvem sistematskem pregledu za sprejem v službo. Bolezen je bila tiste vrste, ki gre svojo pot, ne glede na skrb ali zdravljenje. Pravzaprav je bilo še bolje, da nanjo sploh nisem mislila,« opisuje svoje spopadanje z zmanjšano funkcijo ledvic Anastazija Bizjak, zaposlena kot zobozdravnica v ZD Kamnik. Kljub vedno slabšemu počutju je rodila deklico in dečka, nato pa sta ji po šestih letih bolezni odpovedali obe ledvici. Na vrsto je prišlo zdravljenje z dializo, čemur se je morala podrediti vsa družina.

Otroci, gospodinjska opravila, služba – vse to je bilo včasih tako naporno za njeno stanje, da se je zgodilo, da je kar stoje za kakšnim vogalom za trenutek zadremala. Če bi ne bilo moža, vsega niti zmogla ne bi. »Migrena in bruhanje sta bila obvezni del privajanja na dializo. Človek na dializi leži ali sedi, bere ali gleda televizijo, vendar kmalu ne ve več, kaj je bral in kaj je gledal. Proti poldnevu postane že nemiren,« se spominja Anastazija Bizjak in skuša pojasniti, kakšni občutki prevevajo dializne bolnike. Ne moreš delati, kaj šele misliti ali ustvarjati. V pogovoru je priznala, da se je čez dan okoli poldneva dobesedno pogreznila v spanec.

zgodba Anastazija Bizjak

O kakšni težavi govorimo?

Bolnikom, ki jim je odpovedalo delovanje ledvic, omogoča življenje dializa. Z njeno pomočjo se iz telesa odstranjujejo škodljive snovi in odvečna voda. Poznamo dve vrsti dialize: hemodializo, tj. čiščenje krvi s pomočjo aparature, na katero priključimo bolnika, izvajajo jo v dializnih centrih, kamor prihaja bolnik 3-krat tedensko za 4–5 ur, in peritonealno dializo, pri kateri si bolnik 4-krat na dan z dializno tekočino sam izpira trebušno votlino ter s tem preko potrebušnice (trebušne mrene) čisti kri. Vsi ti bolniki so pri svojih življenjskih aktivnostih precej omejeni. Kakovost življenja jim izdatno izboljša delujoča presajena ledvica.

Za presaditev pridobijo ledvico večinoma od umrlih darovalcev. Ker pa je ledvica parni organ, lahko eno od obeh ledvic daruje živi darovalec, ki je z bolnikom genetsko, družinsko ali emocionalno povezan. Presaditev je torej poseg, kjer kirurgi odvzamejo delujočo ledvico drugi osebi in jo presadijo bolniku brez ledvične funkcije. Zaradi lažje izvedbe ledvico navadno presajajo na eno stran spodnjega dela trebuha, ne pa na tipično mesto v ledvenem predelu. Bolnikovih ledvic, ki ne delujejo več, navadno ni treba odstraniti, saj so se, potem ko niso več delovale, skrčile v dve majhni kepici. Za presaditev ledvice je potrebna velika tkivna skladnost. Popolno tkivno skladna bi bila le ledvica enojajčnega dvojčka. Za bolnika prejemnika je presajena ledvica tujek, ki se ga skuša bolnikovo telo znebiti. Obstoj majhne neskladnosti presajene ledvice bolnikovo telo lahko prenese, če po presaditvi bolnik dobiva posebna imunosupresivna zdravila. Zato bolnik, ki čaka na presaditev, lahko dobi le ustrezno tkivno skladno ledvico, po presaditvi pa mora vse življenje jemati imunosupresivna zdravila. To so zdravila, ki zmanjšujejo odziv organizma proti “tujku”. Stranski učinek zdravil pa je zmanjšana odpornost proti okužbam. Novejša imunosupresivna zdravila so bolj specifična in ta stranski učinek ni tako močno izražen.

zgodba Anastazija Bizjak

Nova ledvica – rešitev

Ob dveh majhnih otrocih, domu in službi je Anastaziji zmanjkalo časa ter fizične moči, da bi lahko napredovala v poklicu, za katerega je toliko let študirala. Najprej je še imela sanje o zasebni zobni ambulanti, a ji je za uresničitev zmanjkalo moči, danes pa je tja ne vleče več, saj mreža niti ni urejena, kot bi morala biti. Bolezen je postavila na glavo vsa pričakovanja družine, ne le njena. Nekateri partnerji tega bremena ne zmorejo in enostavno odidejo. Ona je imela pri svojih vedno podporo, čeprav je mož Branko Mrak pred osamosvojitvijo svojo kariero gradil v tujini kot priznani arhitekt.

Izhod iz tega začaranega kroga je bila presaditev ledvice, na katero je čakala sedem let in pol. Poseg, na katerega je po njenem čakala predolgo, ji je prinesel odrešitev. Vrnitev v življenje, kakršnega že dolgo ni več poznala. »Bila sem osvobojena, sama sem razpolagala s svojim časom. Moja otroka kar nista mogla verjeti, koliko prostega časa bomo odslej lahko preživeli skupaj,« pravi zobozdravnica, ki se zaveda, da je prehodila dolgo pot. In čeprav ni ozdravljena, je ozdravljena njena duša, bi lahko rekli.

Presaditve dandanes niso več novost, a niso primerne za vse. In ni jih na pretek, zato ne moremo po nov organ kar v kakšno trgovino kot po kilogram kruha. S presaditvijo lahko zdravimo v Sloveniji bolnike s kronično ledvično odpovedjo brez spremljajočih bolezni, zaradi katerih bi se jim ob presaditvi lahko poslabšalo zdravstveno stanje. Bolnika po natančnem pregledu in njegovem pisnem soglasju lahko uvrstijo na nacionalni čakalni spisek za ledvico umrlega darovalca. Hkrati ga vključijo tudi v čakalni spisek Eurotransplanta. Vsako pridobljeno ledvico umrlega darovalca centralni računalnik v Eurotransplantu razporedi glede na tkivno skladnost, oddaljenost, čas čakanja … Upošteva tudi prednost določenih skupin, na primer otrok, hipersenzibiliziranih ipd., in bolnike, ki jim morajo presaditi več organov hkrati. Tako poteka redna izmenjava organov Slovenije z ostalimi državami. Centralni računalnik namreč upošteva tudi ravnovesje pri izmenjavi posameznih organov med državami članicami Eurotransplanta.

Kaj pravi statistika? Rezultati presajanja ledvic umrlega darovalca v Sloveniji so po uradnih podatkih naslednji: po 1 letu deluje še 90,5 odstotka presajenih ledvic, po 3 letih pa deluje še 88,1 odstotka presajenih ledvic. Rezultati presaditve ledvic živega darovalca so za spoznanje boljši, vendar od leta 1999 presajajo v Sloveniji le še ledvice mrtvih darovalcev. Zaradi visoke cene dialize pomeni presaditev ledvice poleg izboljšane kakovosti bolnikovega življenja tudi ekonomski prihranek. Stroški zdravljenja s presaditvijo se bistveno zmanjšajo že po dveh letih po presaditvi in znašajo le še 45 odstotkov v primerjavi s stroški zdravljenja z dializo.

zgodba Anastazija Bizjak

Dela nikoli ne zmanjka

Kot predsednica je svoje člane in vse, ki jo poslušajo, osvešča, da morajo dobro spremljati vse, kar se dogaja na področju njihove bolezni. Danes bi na transplantacijo zagotovo šla prej, pa ji tega nihče ni svetoval. In če je nekdaj lahko malo pojedla in skoraj nič popila, mora danes pridno piti, zdravo jesti ter se primerno gibati. Pa saj ji tega ni treba posebej zapovedovati. Njeno telo je osvobojeno in kar kliče po kakovostnem prostem času. Na vprašanje o tem, koliko ima z društvom dela in ali so pred njimi kakšni projekti, je povedala: »Z društvom je veliko prostovoljnega dela, brez entuziazma je to sploh nemogoče. To je poslanstvo, ki ga želiš delati, ne glede na brezplačnost. Vsem ljudem to ni lastno. Te lastnosti čutim tudi v svojem poklicu, ki ga opravljam kot otroška zobozdravnica v javnem zdravstvu. V društvu seveda imamo želje, ki so žal v teh časih neuresničljive, predvsem zaradi slabega finančnega stanja. Vendar svoj osnovni program – skrb za ljudi s presajenimi organi – izvajamo redno in zelo dobro. Od Fiha bi radi dobili več podpore, da ne govorim o zavodu Slovenija Transplant, s katerim sodelujemo minimalno, enkrat letno … Menimo tudi, da se država premalo promovira z dobrimi rezultati transplantacij, saj je to najnaprednejša oblika zdravljenja, pravzaprav skoraj čudež.«

Jo ljudje pogosto sprašujejo za nasvet? »Da, ljudje me velikokrat sprašujejo za nasvete, ne le v zvezi s presaditvijo, ampak tudi v zvezi s težavami na področju nefrologije ali urologije. Ker nisem zdravnica, jim lahko pomagam samo do določene meje, večinoma pa jih spodbujam in jim dajem pogum. Naša medicina in zdravniki so dobri, jaz jim zaupam. Absolutno priporočam dializnim bolnikom, da se odločijo za presaditev ledvice, seveda ne proti svoji volji in ne z izhodiščem, da se bodo večno pritoževali, ker jim na tak način ne bo uspelo.«

Življenjski nazori se spremenijo

Na vprašanje o tem, kako je njena izkušnja z boleznijo vplivala na njen odnos do življenja nasploh, sogovornica prizna, da je bolezen prinesla tudi druge spremembe. Njena bolezen v času dialize je bila hudo breme za družino. To ponovi večkrat. »Sedem let in pol smo bili pravzaprav vsi štirje vezani na stroj ter časovno odvisni od dialize. Otroka sta bila ob začetku moje bitke stara 2 leti in 4 leta. Po transplantaciji smo se nenadoma osvobodili tega ‘stroja’, kot sem mu rekla, in svobodno razpolagali s časom. Zdaj sem se popolnoma osvobodila zunanjih vplivov, ki so vplivali na mojo zunanjost in osebnost. Sem samozavestna in srečna. Imam dva lepa zdrava otroka in moža, ki je moj prijatelj ter podpornik,« ponosno pove in doda, da kljub temu, da ji posebej na hrano ne bi bilo treba paziti zaradi narave bolezni, saj mora zaradi presajene ledvice predvsem paziti na zadostno količino popite tekočine, da ta primerno stimulira ledvico k delovanju, hrano uživa po najboljših možnostih – svežo, zdravo in raznovrstno, kakor tudi drugi ljudje, ki želijo skrbeti za svoje zdravje in počutje. Popolnoma se izogiba kupljeni, že pripravljeni hrani in sladkim pijačam.

Zase pravi, da je pristaš ekološkega, vendar ne verjame vedno, da gre v vsakem primeru za večjo kakovost. Včasih je treba biti previden. Ekološka pridelava je zahtevna tako praktično kot teoretično, zato je treba skrbno spremljati, katere oznake res pomenijo to, kar obljubljajo. Sama vrta sicer nima, saj zanj potrebujete izjemno veliko časa. »Sva pa oba z možem rada v kuhinji. Kuhava vsak dan, sodobno. Trudiva se, da vsak dan jemo sveže pripravljeno hrano. Meniva, da je to del sodobne kulture bivanja, ki povezuje družino. Rada gledava nemške kuharske oddaje. Nazaj h koreninam je zame kos rženega kruha z zaseko, kar sem jedla pri babici, pa tudi velika skleda solate z vrta. Rada jem prleške pogače in ajdove žgance. Sem popolna navdušenka nad tajsko hrano, za katero menim, da je zelo zdrava in preprosta. Seveda jo doma pripravljamo. Kadar pa se le da, si pripravim metin čaj z medom in mlekom – moj najljubši.«

Ob koncu pogovora sva se dotaknili še naravnih zdravil in tega, ali narava sama res skriva mnogo rešitev. Meni, da se z naravnimi zdravili res lahko zdravijo oz. lajšajo določeni simptomi bolezni, potrebne pa so velike količine zdravilnih sestavin. Večinoma so to lahko le dodatki zdravilom. Zato naravo zaužijmo takrat, ko smo še zdravi.