Vita Bernik iz Radovljice ima zelo pestro življenje. Obožuje živali, prosti čas najraje preživlja v krogu družine (vključno s štirinožnimi družinskimi člani) in prijateljev, rada potuje, piše, ustvarja in bere, ob deževnih dneh pa z veseljem pogleda kakšno serijo ali film. Je fotomodel in blogarka na Instagramu in s svojimi sledilci z veseljem deli utrinke iz svojega življenja.
Na prvi opis se zdi, da je Vita Bernik enaka svojim vrstnicam, vendar pa je poleg vsega naštetega tudi invalidna – z neznano diagnozo. Skozi vsakdan ji že vrsto let pomagajo električni voziček in osebni asistenti, zadnjih nekaj let pa še BiPAP oziroma ventilator, ki ji olajšuje dihanje. Večino svojega življenja, kar do dvajsetega leta starosti, je živela v prepričanju, da je njena diagnoza spinalna mišična atrofija ali SMA prirojena bolezen, ki lahko nastopi v različnih oblikah in pri ljudeh različnih starosti, prizadene sposobnost hoje, požiranja in dihanja, bolnik pa je povsem odvisen od pomoči drugih. Pred nekaj leti se je diagnoza ob vnovičnih raziskavah razblinila, skupaj z njo pa tudi upanje na zdravilo. A čeprav Vita nikoli ni mogla hoditi, je njeno življenje pestro, sama pa ostaja pozitivna, vztrajna in razumna. Ko jo povprašam, katere bi bile njene tri želje, če bi se le te zagotovo uresničile, me preseneti, saj si ne zaželi čudežne ozdravitve, temveč pravičnejšega sveta, manj obsojanja med ljudmi in tega, da bi se vsi zavedali svojih zmožnosti. Sama se je z leti naučila sprejemati samo sebe, izkoristiti svoje atribute in talente ter uživati v vsem, kar ji življenje ponudi.
Nova diagnoza: diagnoze ni
»Do svojega dvajsetega leta sem živela v prepričanju, da je moja diagnoza SMA. Čeprav imena svoje diagnoze zdaj že približno tri leta ne poznam, pa moje stanje in potek bolezni ostajata enaka,« pove Vita in razloži, da gre vsekakor za neko vrsto mišičnega obolenja, saj so njene mišice vse od rojstva dalje postajale vse šibkejše, zaradi česar ni nikoli hodila. Bolezen pa ne vpliva le na izgubo moči v nogah, ampak po vsem telesu – v rokah, trupu (zaradi česar pride tudi do skolioze), pojavijo se težave pri žvečenju in požiranju ter oslabelost pljuč. »Zaradi slednjega sem pred dvema letoma začela uporabljati ventilator, ki mi pomaga dihati tako, da mi v pljuča in iz njih potiska zrak iz okolice – brez dodatnega kisika, gre samo za pritisk zraka. Posledično imam več energije, ki sem jo prej večinoma vso porabila za dihanje.«
Soočenje z novo diagnozo, da te pravzaprav sploh ni, je bilo na začetku težko. »Razočaranje je bilo še večje, ker sem za to izvedela tri dni po tem, ko je v Slovenijo prišlo prvo zdravilo Spinraza za odrasle s SMA,« se spominja Vita, ki pa je to dejstvo kmalu sprejela. Razočaranje je nadomestilo veselje za tiste, ki so ustrezali merilom za to zdravilo. »Zase sem mnenja, da mi je že bilo tako namenjeno. Zaradi neznane diagnoze se zdaj ne obremenjujem več, saj – kot vedno pravim – sama najbolje poznam svoje telo.«
Kako je živeti z asistenco štiriindvajset ur na dan in sedem dni v tednu?
Pri vsakodnevnih dejavnostih in opravilih ji pomaga asistenca. Njena asistenta sta starša, ima pa še dve osebni asistentki, in eden izmed njih je z njo (oziroma ji je na voljo) ves čas. Vita pravi, da je najti primernega osebnega asistenta zelo zahtevna naloga, saj mora biti asistent oseba, ki ji lahko uporabnik zaupa, saj je navzoč tudi pri zelo osebnih situacijah. Hkrati se morata asistent in uporabnik dobro razumeti, saj skupaj preživita veliko časa. »Sama imam to srečo, da sem imela do zdaj vsakič veliko kandidatov in posledično tudi večjo izbiro. Po mojem mnenju je pomembno, da se odnos z osebnim asistentom razvije v prijateljskega, in iz izkušenj lahko povem, da je to vsekakor mogoče,« pove Vita, ki poudari, da je zelo zadovoljna s svojimi asistenti, zaradi česar ji preživljanje časa z njimi ni nikdar odveč, hkrati pa oni razumejo, če kdaj potrebuje nekaj trenutkov le zase.
Odnos Slovencev do invalidnosti je soliden
Vita meni, da je verjetno boljši kot v nekaterih državah, nikakor pa (še) ne idealen: »Kar me največkrat zmoti, je to, kako nas včasih drugi starši prikazujejo svojim otrokom. To je seveda odvisno od posameznika, ampak sama raje vidim, če starš z otrokom pristopi do mene, da mu odgovorim na vprašanja, kot pa da ga za roko odvleče stran. S slednjim otroku prikaže, da smo nekaj ‚nenavadnega‘ in ‚neobičajnega‘, ga narobe uči.« Želi si, da bi otroke že od mladih nog učili, da drugačnost ni tuja. »Odkrit pogovor o invalidnosti je še vedno velik tabu,« je prepričana. Ampak kako detabuizirati invalidnost? »Prvi korak, da te drugi sprejmejo, je ta, da najprej sprejmeš samega sebe. Sama sem se tega lotila s svojim blogom,« pojasni Vita, ki na svojem Instagram profilu pod imenom wheelchairsparkle z ljudmi deli utrinke iz svojega življenja, piše o ovirah, dosežkih, hobijih, tabujih, drugačnosti in o različnih pogledih ljudi na svet. Na ta način želi prikazati, da ima kljub invalidnosti polno življenje. Četudi ji pot prekrižajo ovire, za katere pravi, da so povsem vsakodnevne, se jih potrudi premagati: »S pisanjem bloga lahko premikam meje, spreminjam poglede ljudi na drugačnost, izobražujem, povem svojo zgodbo in s tem pomagam drugim, ki se soočajo z enakimi težavami, kot sem se oziroma se še vedno jaz.«
Ozaveščanja o življenju invalidov se je lotila tudi s pisanjem knjige, ki je začela nastajati na začetku lanske karantene, čeprav so se ideje o zgodbi, ki bi izpodbijala tabuje in predsodke, začele rojevati že prej. »Knjiga govori o invalidnem dekletu, ki se je pravkar vpisalo na fakulteto v Kaliforniji, in njenem osebnem asistentu,« zaupa Vita, ki je v zgodbo o ovirah, pogledih in odzivih na invalidnost vpletla tudi kriminal. »Je nekakšna mešanica vsega, o čemer se mi zdi, da bi se moralo več govoriti. Zajema tudi to, da se popolna nasprotja lahko privlačijo – tako fizična kot osebnostna.«
Invalidnost ni ovira – tudi v svetu mode ne
Vito je pot popeljala tudi v svet mode, česar ni pričakovala. »Vse dokler ni leta 2019, ko sem objavila oglas za asistenta, z menoj vzpostavil stik fotograf Matija Tomc. Do zdaj sem sodelovala samo z res dobrimi ljudmi, ki so razumeli moje omejitve in prilagoditve,« pove in doda, da pa so naročniki še vedno zelo zadržani glede najemanja drugačnih modelov, kar pomeni, da je na tem področju potrebnega še veliko dela. V svetu mode se stereotipna predstava o modelih (sicer počasi, a vseeno) ruši. Različnost oziroma drugačnost modelov je po Vitinem mnenju izjemno pomembna. »Veliko najstnikov se zgleduje po standardih te industrije, in dokler ne bo inkluzivnost normalizirana oziroma dokler bo že sama beseda inkluzivnost obstajala, drugačnost v modi ne bo popolnoma sprejeta. Še vedno obstaja tako imenovani lepotni standard,« je kritična. »Če vključevanje invalidov, obilnejših modelov in podobno ne bi bila samo modna muha, bi to zares pripomoglo k sprejemanju drugih ter posledično samih sebe.« Delo fotomodela je Viti vlilo novo samozavest. Ta pot je bila zagotovo nepričakovana, hkrati pa meni, da ji je bila tudi namenjena. »Prišla sem do točke, ko sem se vprašala, zakaj pa ne bi mogla biti model tudi jaz, kljub svoji invalidnosti. Tako se je začela ta pot, ko sem vedela, da je na tem področju potrebnega še veliko dela, saj omenjeno vprašanje konec koncev sploh ne bi smelo obstajati. Vedela sem, da pri modi ne bi smelo biti vprašanja lepote, temveč energije, zanimivosti in še marsičesa drugega,« povzame.
Učimo se od narave in živali
Vita pove, da se ji narava zdi pomirjujoča, osvežujoča. Prepričana je, da jo premalo cenimo in jo imamo za preveč samoumevno. Kako pa je z dostopom do mnogih skritih kotičkov? »Če je lepo vreme, sem rada v naravi,« pravi in nadaljuje: »Za njene lepote sem na žalost prav gotovo velikokrat prikrajšana. Veliko je kotičkov, kamor bi rada šla, pa mi je zaradi nedostopnosti to onemogočeno. Sem se pa letos odločila, da bom tudi glede tega postala pogumnejša, ekstremna in da bom našla načine, kako bi lahko do teh kotičkov prišla.«
Njeno družino dopolnjujejo tudi trije psi, druženje s katerimi je Viti v užitek. Meni, da bi se lahko na mnogih področjih zgledovali po živalih: »Niso zlobne, niso sebične, vodi jih samo narava. Psi, na primer, te imajo radi ne glede na to, ali si reven ali bogat, zdrav ali bolan, ‚grd‘ ali ‚lep‘ – ne sodijo, vidijo samo notranjost, so dobrosrčne.«
Prihodnost je svetla
Ko je govora o drugih načrtih za prihodnost, Vita predstavi tri različne začrtane poti: »Na eni bi rada objavila svojo knjigo, z založbo in v papirnati obliki. Druga se tiče mojega študija – v tej smeri bi rada dobila službo, čeprav vem, da bo zaradi moje invalidnosti to težko. Ampak, kot sem že omenila, rada premikam meje in razbijam tabuje. Tretja pot je del Instagrama in modne kariere. Želim si razširiti svojo skupnost, saj bi s tem lažje spremenila mnenja in poglede ljudi na drugačnost.« S pisanjem bloga in z modo bi se rada ukvarjala bolj profesionalno, na koncu pa povzame, da si pravzaprav želi početi vse, o čemer sva se pogovarjali. S tako jasno začrtanimi cilji za prihodnost je ta zagotovo svetla.
