Ljubljana, 21. marca – Ob svetovnem dnevu Downovega sindroma, ki ga vsako leto obeležujemo 21. marca, letos potekajo aktivnosti pod geslom „Izboljšajmo naše podporne sisteme“. Cilj je jasen: povečati dostop do vključujočega izobraževanja, spodbuditi pravične možnosti za zaposlitev ter izboljšati pogoje za bolj samostojno življenje oseb z Downovim sindromom.
Iz Varstveno delovnega centra Tončke Hočevar opozarjajo, da kljub obstoječi zakonodaji v praksi obstajajo številne ovire. Osebe z Downovim sindromom pogosto ne dobijo ustrezne podpore za razvoj samostojnosti, socialnih veščin in izobraževanja. Novinarka in mati otroka z Downovim sindromom Neža Grmšek Šabanovič je med drugim opozorila na zapletene birokratske postopke pri pridobivanju dodatka za nego ter na pomanjkanje uradnih podatkov o številu oseb z Downovim sindromom.
Zaostajanje za tujino in predlogi za spremembe
Predsednica Društva Downov sindrom Slovenija Valerija Bužan je poudarila, da Slovenija pri programih vključevanja močno zaostaja. Opozorila je na pomanjkljivo izobraževanje učiteljev in pedagogov, kar povzroča težave pri vključevanju otrok v redne šole. Kot primer dobre prakse je navedla Finsko in Portugalsko, kjer so zaprli ločene institucije in uvedli celostno podporo znotraj skupnosti.
Bužan je ob posvetu poudarila, da je prilagojena podpora temeljna človekova pravica. Izpostavila je tudi, da so otroci z Downovim sindromom pogosto izključeni iz vrtcev in šol, pozneje pa imajo težave pri iskanju zaposlitve. Poudarila je tudi pomembnost podpore staršem, ki imajo ključno vlogo pri vključevanju svojih otrok v družbo.
Državna odgovornost in javni dogodki po Sloveniji
Predsednik Državnega sveta Marko Lotrič je poudaril, da mora država zagotoviti stabilno podporno okolje, ki omogoča posameznikom z Downovim sindromom dostojno in samostojno življenje tudi po smrti njihovih skrbnikov. Državni svet po njegovih besedah ostaja zavezan podpori projektov, ki spodbujajo vključevanje.
Ob svetovnem dnevu Društvo Downov sindrom Slovenija organizira več dogodkov po vsej Sloveniji. Na Prešernovem trgu v Ljubljani so postavili informativno stojnico, v 21 krajih pa potekajo pohodi z baloni, s katerimi širijo sporočilo o pomenu vključevanja in sprejemanja.
Kaj je Downov sindrom?
Downov sindrom, znan tudi kot trisomija 21, je genetska motnja, ki jo povzroča dodatni 21. kromosom. Poleg intelektualnih izzivov so pogoste spremljajoče težave srčna obolenja, dihalne in hormonske motnje ter oslabljen imunski sistem. Sindrom je prvi opisal britanski zdravnik John Langdon Down leta 1866. Svetovni dan Downovega sindroma pod okriljem OZN obeležujemo od leta 2012.
