Srečanje z Mojco Buh, nasmejano mamico, te napolni z energijo in odpre nove poglede na življenje. Ne le, da je mamica Ane polna idej – piše novinarske članke, ustvarja iz različnih materialov, vodi prireditve in prireja animacije na otroških rojstnih dnevih –, v njeni družbi niti za trenutek ne pomisliš, da je pred leti ista oseba bila bitko za življenje. Njen svet se je namreč v trenutku, ko je med dojenjem začutila oteklino na dojki, obrnil na glavo. Diagnoza – rak na dojki. »Ko me je zdravnik s solznimi očmi posedel na stol, sem vedela, da je nekaj narobe,« danes razlaga Mojca, ki svoje poslanstvo vidi tudi v ozaveščanju javnosti o pomembnosti preventivnih pregledov, ki rešujejo življenja.
Bolezen se je pojavila zelo hitro in nepričakovano. Približno dve uri po dojenju hčerke Ane sem zatipala, da je dojka trda. Z možem sva najprej pomislila, da gre za vnetje dojke oziroma mastitis, ker pa je bila zatrdlina velika, sem se vseeno oglasila pri svojem ginekologu. Ta me je poslal v Center za bolezni dojk na Metelkovo. Tudi tam so sprva mislili, da gre za obliko netipičnega mastitisa. Ker pa ni bilo bolje, sem se pozneje še enkrat oglasila na Metelkovi, kjer me je pregledal dr. Erik Brecelj. Takoj so mi naredili punkcijo in me poslali na ultrazvok. Teden dni po srečanju z njim sem že izvedela za diagnozo, v roku slabega meseca pa so mi levo dojko že odstranili. Vse se je odvijalo zelo hitro. Oba z možem sva tudi že prej opazila, da se hčerka ni želela dojiti iz leve dojke, ker je znano, da dojenčki zavračajo mleko iz bolne dojke …
Mojca, za rakom na dojki ste zboleli še kot študentka slavistike na Filozofski fakulteti, pri 24-ih. Kako se je bolezen razvijala, kdaj ste opazili, da je nekaj narobe?
Bolezen se je pojavila zelo hitro in nepričakovano. Približno dve uri po dojenju hčerke Ane sem zatipala, da je dojka trda. Z možem sva najprej pomislila, da gre za vnetje dojke oziroma mastitis, ker pa je bila zatrdlina velika, sem se vseeno oglasila pri svojem ginekologu. Ta me je poslal v Center za bolezni dojk na Metelkovo. Tudi tam so sprva mislili, da gre za obliko netipičnega mastitisa. Ker pa ni bilo bolje, sem se pozneje še enkrat oglasila na Metelkovi, kjer me je pregledal dr. Erik Brecelj. Takoj so mi naredili punkcijo in me poslali na ultrazvok. Teden dni po srečanju z njim sem že izvedela za diagnozo, v roku slabega meseca pa so mi levo dojko že odstranili. Vse se je odvijalo zelo hitro. Oba z možem sva tudi že prej opazila, da se hčerka ni želela dojiti iz leve dojke, ker je znano, da dojenčki zavračajo mleko iz bolne dojke.
Se morda spomnite tistih prvih občutkov, ko ste izvedeli, da imate raka? Vas je bilo strah za življenje ali ste bili v trenutku odločeni, da boste usmerili vse svoje moči v to, da ga boste premagali?
Ko mi je zdravnik povedal diagnozo, sta bili moji prvi vprašanji: »Ali bom umrla? Ali me lahko rešite?« Takoj sem videla smrt. Spominjam se, da sta me zunaj ambulante čakala mož in hčerka. Ko sem prišla ven, sta takoj vedela, da ni vse tako, kot mora biti. Potem pa je šlo vse tako hitro. Že naslednji dan sem bila sprejeta na Onkologijo, sledile so številne preiskave. Tumor je bil velik kar 8 krat 11 centimetrov, na srečo pa je bilo rakavega le 1–2 centimetra. Operacijo sem imela že čez 14 dni. Same operacije me ni bilo strah, želela sem, da mi čim prej odstranijo rakavo dojko.
Kako ste se počutili, ko ste morali novico deliti z najbližjimi?
Ker sem po naravi odprta, čustva težko zadržujem v sebi, sem novico hitro delila z najbližjimi, starši, prijatelji. Res je bil za vse to velik šok, nihče ni tega pričakoval. Nekateri so takoj priskočili na pomoč, drugi si niso upali pristopiti, vprašati, kaj se dogaja. Vsekakor pa je družina stopila skupaj, bili smo eno in to nas je povezovalo. Niso bile potrebne besede, dejanja, ampak samo, da smo lahko skupaj.
Ko ste izvedeli za bolezen, je imela vaša hčerka Ana zgolj tri mesece. Že sama skrb za dojenčka je za mlade mamice pogosto zelo stresna, če pa se obenem spopadaš še z boleznijo, je položaj še toliko težji. Kako je vse to vplivalo na vas, na vaš odnos z možem, na hčerko?
Marsikdo me vpraša, ali je bila v tistem obdobju hčerka zame breme, kar pa nikakor ne drži. Meni je bila hčerka motivacija, da čim prej ozdravim. »Moram ozdraveti, ker imam malega otroka,« sem razmišljala. To, da je bila Ana takrat tako majhna, je bila pravzaprav prednost, saj se stvari še ni dobro zavedala. Edina sprememba, ki sem jo opazila pri njej, je bila ta, da je začela dva dni, preden sem izvedela za diagnozo, spati cele noči. Sva pa imela z možem nekaj težav pri varstvu hčerke, zaradi bolezni sem namreč veliko dni preživela v bolnišnici, ker pa sem bila takrat še študentka, se je upoštevalo, da lahko za otroka skrbim sama, tako da možu ni pripadala bolniška. Imela sva srečo, da so mu šli v službi zelo na roko – če je moral ostati doma in skrbeti za hčerko, ni bilo nikakršnih težav. Pri varstvu so nama veliko pomagali tudi starši. Na Onkologiji pa so bili tako že vajeni, da je Ana redno prihajala z nama na preglede.
V pogovoru velikokrat omenjate moža, ki vam je ves čas stal ob strani. Se vam zdi pomembno, da si partnerja v kritičnih trenutkih pomagata in ostaneta skupaj?
Dejstvo je, da je bolezen za partnerski odnos velika preizkušnja. Veliko deklet v položaju, ki sem ga preživela jaz, ostane samih. Morda so bile v partnerskem odnosu težave že prej, pa je bila bolezen samo tista pika na i, ki je odnos dokončno razdrla. Veliko zvez se konča, po drugi strani pa se jih tudi veliko utrdi. Moj mož je ves čas bolezni pred mano deloval zelo optimistično, nikoli ni pokazal strahu ali potočil solze. Povsem drugače je bilo, ko je bil sam, takrat je pogosto jokal in premišljeval o tem, kaj bo, če ostaneta s hčerko sama. Ker je glasbenik, se je pogosto umaknil v svet glasbe, kjer se je sprostil in nabral novih moči. Seveda pa se tudi midva kdaj skregava, kar je normalno v vsakem zakonu, a vseeno na koncu najdeva skupen jezik. (smeh)
Uradna medicina zdravi raka s kemoterapijo, ki naj bi uničila rakave celice. Po drugi strani pa se zaradi strahu pred škodljivimi posledicami kemoterapije, med katerimi so na primer izguba apetita, izguba las, tudi okvara živcev .., vse več bolnikov odloča za alternativne oblike zdravljenja. Pomenljiv podatek je tudi, da v Avstriji raka dojke zdravijo brez kemoterapije. Sami ste se odločili za kemoterapijo. Zakaj?
Ves čas sem zaupala uradni medicini in sprejela sem tudi kemoterapijo. Imela sem 8 ciklusov, na vsake tri tedne. Ob tem želim poudariti, da sem kemoterapije odlično prenašala, niti enkrat mi ni bilo slabo. Osebno menim, da je rak, čeprav veliko govorimo o njem, še vedno tabu, še večji tabu pa je kemoterapija, o kateri obstaja veliko predsodkov; slabo ti je, lasje ti izpadajo … Saj meni so tudi izpadli lasje. Sem pa v tem videla tudi eno prednost; imela sem lasuljo, ki je sicer ne bi imela, nosila sem kapice in rutke, pa tudi depilirati se mi ni bilo treba. Tako da so tudi prednosti, ne samo slabe strani. Dandanes marsikatera ženska reče: »Raje ne grem k zdravniku, ker bom dobila kemoterapijo, pa bom čisto uničena.« Ni nujno. Obstajamo tudi takšne, ki kemoterapijo odlično prenašamo. Je pa res, da je to precej odvisno tudi od tega, kakšen je naš imunski sistem. V toku zdravljenja sem torej povsem zaupala zdravnikom, pri obnovi imunskega sistema pa sem se obrnila tudi na alternativo, uživala sem na primer klorofil.
Pogosto beremo, da človek po tako globoki izkušnji, kot je obolelost za rakom, spremeni svoj način razmišljanja. Rebeka Dremelj, ki je prebolela raka na ščitnici, je na primer dejala, da se zdaj veliko več smeji in več časa preživi s svojimi bližnjimi, predvsem pa se ne ukvarja z nepomembnimi stvarmi. Bi tudi vi rekli, da vas je izkušnja spremenila?
Seveda, tudi mene je izkušnja precej spremenila. Zdaj se znam ustaviti in delo preložiti na naslednji dan. Osrečujejo me malenkosti, nasmeh, lepa beseda. Največ mi pomenijo odnosi, družina. Ne obremenjujem se s stvarmi, ki niso pomembne. Včasih se zgodi, da pozabim na vse in ponovno začnem preveč drveti skozi življenje. Takrat me vedno nekdo spomni na to, kaj je resnično pomembno – mož, prijateljice ali dekleta, ki so prav tako zbolela za rakom. Prav tako se izogibam stresu in poskušam razmišljati čim bolj pozitivno. Kaj mi namreč pomaga, da sem športno aktivna, če sem pa ves čas pod stresom in negativno razmišljam! Pa, seveda, redno si pregledujem prsi. (smeh)
Da je z rednimi pregledi mogoče zmanjšati umrljivost zaradi raka, kažejo tudi raziskave, za rakom materničnega vratu se na ta način zmanjša umrljivost celo za 90 odstotkov, za rakom dojk za 30 odstotkov. Da se preventiva čedalje bolj uveljavlja tudi pri nas, kažejo tudi podatki Diagnostičnega centra Bled, iz katerih je razvidno, da se je v prvem letošnjem trimesečju za preventivne preglede odločilo kar 60 odstotkov več preiskovancev kot v istem obdobju lani. Tudi sami ste zagovornica preventive.
Vsi preventivni pregledi so zelo koristni in na tem področju lahko naredimo največ. Treba se je zavedati, da tudi v primeru, če zbolimo za rakom, to ne pomeni nikakršnega konca, če se ta pravočasno odkrije, tako kot se je v mojem primeru. Potrebno je zdravljenje, potrebne so terapije, pa se morda s tem nikoli več ne srečaš. Jaz sem imela po operaciji preventivne preglede vsak mesec, nato na tri mesece, trenutno imam preglede na eno leto. To se mi zdi res dolgo obdobje, kajti v enem letu se lahko zgodi marsikaj. Saj se pregledujem sama, a to je čisto drugače kot če te pregleda zdravnik. Včasih se malce pošalim na račun uradnih preventivnih programov, ki so na voljo šele po 50. letu starosti. Ko dobijo starejši na dom testiranja v okviru programov Dora ali Svit, pa jih ne izkoristijo, zakaj jih ne bi dali komu mlajšemu, ki si želi testiranj, pa ne spada v to skupino. Res se mi zdi škoda! Sem že klicala na Svit, ali bi si lahko pregledala blato, ker sem že rakav bolnik, pa so mi odvrnili, da ne sodim v to kategorijo.
Bolnice z rakom na dojki imajo možnost rekonstrukcije dojke iz lastnega tkiva, za kar pa se vi – po premisleku – niste odločili, ampak ste si leto in pol po prvi operaciji odstranili tudi drugo dojko. Ali je to kakor koli vplivalo na vašo samopodobo?
Ne! Zdaj, ko gledam slike iz preteklosti, si mislim: »Joj, kakšna sem bila včasih!« Pred operacijo sem namreč imela zelo velike prsi in tisto leto in pol, ko sem bila samo brez ene dojke, je bila razlika res očitna. Najprej sem sicer razmišljala o rekonstrukciji prsi z lastnim tkivom, a je zaradi jemanja določenih zdravil zdravnik želel dodatne preiskave. Takrat pa je vskočil moj mož: »Kaj pa, če bi dali še drugo dojko stran, pa bo mir!« Tako smo se odločili za odstranitev in moram priznati, da se mi je takrat odvalil kamen od srca. Navadila sem se živeti brez dojk in včasih se tudi malo pošalim na svoj račun: »No, saj zdaj grem pa lahko vsaj malo laufat!«
Zame je bil veliko večji šok kot izguba prsi izguba las. Sicer pa se zaradi videza, ki se je med boleznijo precej spreminjal, nikoli nisem obremenjevala. Niti po kemoterapijah, ko sem bila čisto brez obrvi in trepalnic. Je bila pa moja bolezen nekaterim, predvsem starejšim, še vedno tabu in marsikdo mi je rekel: »Joj, pa ne boš šla brez lasulje po vasi!« Večino časa tudi ne nosim protez, nadenem si jih le za svečane priložnosti. Telo sem sprejela takšno, kot je, in pri tem je pomembno, kako se počutim znotraj sebe.
Se vam je zaradi raka življenje kakor koli obrnilo drugače, kot ste si želeli ali pričakovali?
Zaradi bolezni sva morala sprejeti tudi določene posledice. Zdravniki so nama, na primer, odsvetovali, da bi imela še enega otroka. Ko je bila hčerka v vrtcu, so jo otroci pogosto spraševali: »Kdaj boš dobila kakšnega bratca ali sestrico?« In čeprav se nismo o tem veliko pogovarjali, jim je odvrnila: »Jaz ne bom imela bratca ali sestrice, ker lahko mami umre.« Čeprav potihoma še vedno upam, da bova morda nekoč lahko imela še enega otroka …
Raka ste uspešno preboleli. Pa je strah, da se lahko ponovi, v vas še vedno prisoten?
Seveda, strah pred ponovitvijo, pred metastazami, obstaja. A ne želim preveč razmišljati o tem. Je pa res, da začnem takoj, ko se pojavi kakšna težava, kakšna sprememba na koži, raziskati vzroke in pogosto pokličem tudi zdravnika. Stvari želim razčistiti takoj. Strah je prisoten tudi, ko se tragično konča zgodba kakšnega dekleta. Ne želim pa, da me strah premaga. Živim danes, tukaj in zdaj, in če se kar koli ponovi, bom težave reševala takrat.
Danes počnete veliko zanimivih stvari, med drugim ste tudi aktivna članica združenja Europa Donna, katere poslanstvo je informiranje javnosti o raku dojk. Podatki namreč kažejo, da za rakom na dojki v Sloveniji vsak dan zbolijo tri ženske.
V Europi Donna si izmenjujemo poglede in izkušnje, ki se pogosto razlikujejo od osebe do osebe, organiziramo predavanja, skupna srečanja in projekte. Še pred nekaj leti, se spominjam, sem bila edina mamica, ki je hodila po Onkologiji z otrokom, danes nas je vedno več. Spoznavam tudi druge mamice, ki so ravno tako zbolele in imajo male otroke. Pred mesecem dni sem se srečala z eno izmed njih, zbolela je, ko je bil sin star 9 mesecev. V veliko primerih se namreč rak, ki je že v telesu, zaradi hormonov, ki nastanejo pri dojenju in nosečnosti, tako hitreje izrazi.
Že na daleč se opazi, da ste zelo pozitivna in odprta oseba. Kaj vas v življenju najbolj osrečuje, s čim si nabirate nove energije?
Najbolj uživam, ko sem v stiku z ljudmi in s tem je povezano tudi moje delo. Delam pri Mladinskih medijih, kjer izdajamo razne priročnike; pišem, tržim, se družim z zanimivimi ljudmi. Zelo uživam tudi v otroški družbi, zato se je porodila ideja o animacijah na rojstnih dnevih. Najmlajši otroci, ki jih animiramo, so stari tri leta, najstarejši jih štejejo 11. Animacije potekajo v naravi, na Katarini, v gostilni Dobnikar. Največkrat iščemo skrite zaklade, se spremenimo v gusarje, Vikinge, princeske, pogosto tudi kuhamo ali mešamo koktajle. Skratka, uživam! Želim živeti polno življenje, uživati vsak trenutek, ne glede na zunanji videz!